Diagnoza: vaš otrok je avtist

Vsakdanjik v družini s tremi otroki, med katerimi je eden od dvojčkov avtist, je že sam po sebi poln težav, tu sta še nerazumevajoča okolica in predvsem strah pred tem, kaj bo prinesla prihodnost

Je avtizem modna tema zaradi hollywoodskih filmov, posebnih oddaj na televiziji, poljudne literature, strokovnih ali laičnih razprav? Morda pogovorov pri frizerju? Pozabite na vse. Pred vami je zgodba o življenju z otrokom avtistom.

Diagnoza

Jaka je prejel diagnozo avtizem (motnja avtističnega spektra ali spekter avtističnih motenj), ko je bil star tri leta. Temu se je pridružila še soobolevna diagnoza težje motnje v duševnem razvoju in pred nekaj meseci še dve s področja alergij: na pšenično moko in cvetni prah. Kako se je začelo? Oče Ervin Kelemina odgovarja: »Bili smo v prednosti pred drugimi družinami, saj smo imeli dvojčke in smo sproti opazili razlike.« Mama Martina pristavi: »Prvi znaki so se pojavili pri enem letu starosti, vendar še nismo vedeli, da bi lahko to na kaj nakazovalo – ti znaki so bili odsoten pogled, odvračanje pogleda, začel si je navijati lase. Potem so se pokazale res večje razlike med njima, sestrica je odlično napredovala, Jaka pa je stagniral, celo nazadoval.« Videla sta, a nista hotela vedeti, še manj pa verjeti, čeprav so bile težave že zelo očitne. Nanje so ju opozarjale tudi vzgojiteljice v vrtcu, saj je tam spal dopoldne, v času počitka in tudi pozneje. Ni sodeloval, umikal se je, pravi mama in nadaljuje: »Bilo je že jasno, da je nekaj narobe, sledili so številni obiski pri zdravnikih. Ni bilo preprosto sprejeti, da z najinim otrokom ni vse v redu. Opravili smo genske teste, preizkus sluha … Vsi prvi testi so bili negativni, otrok je bil telesno povsem zdrav.«

Šok in iskanje krivca

Nato je prišel tisti dan. »Sprejela sva diagnozo, a takoj nato sva začela iskati krivca in vzrok, zakaj se je to zgodilo. Tega po vseh letih in preiskavah še vedno ne veva in najbrž nikoli ne bova,« danes ugotavlja mama Martina.

Njuno pot spoznanja in sprejemanja potrjuje tudi Ignac Schmidt, klinični psiholog in avtor knjige o avtizmu Drama je biti starš vesoljca. »Starši najprej doživijo šok, sledi zanikanje, nato začnejo zbirati informacije, tudi s pomočjo interneta, a se ob tem opazi, da jih zaradi strahu težko sprejemajo. Potrebujejo veliko pojasnil in njihovo ponavljanje. Opažamo pa, da dajejo diagnozi avtizem prednost pred nekaterimi drugimi, na primer pred motnjo v duševnem razvoju ali duševno manjrazvitostjo, ki je bolj stigmatizirana.«

Njihov vsakdanjik

Starši priznavajo, da je živeti z otrokom, ki ima diagnozo avtist, zelo naporno. Psihično in fzično. Navsezadnje ima Jaka še sestro dvojčico in dve leti starejšo sestro, ki prav tako potrebujeta starševsko pozornost. Keleminovi so družina, ki ne pozna izletov, tudi obiskov prireditev ne. »Težavne so vse poti z njim, njegovo nezaželeno vedenje se lahko hitro potencira do zelo agresivnega,« pravi oče, mama pa takoj pristavi: »Zadeve rešujemo s kratkimi odhodi na dvorišče pred blokom in z majhnimi opravki, v katere ga lahko vključimo. Navsezadnje pa ostanemo pri elektronskih napravah, ki mu odvzamejo dobršen del pozornosti.« Družina komaj čaka na tople dni, ko se bodo lahko odpravili k dedku v Juršince, kjer deček večino časa preživi na prostem.

Jaka, ki je bil ob našem pogovoru nenehno v jedilnici, je zgolj za trenutek prenehal gledati priljubljeno risanko se zagledal v neznanca pred seboj in se takoj znova pogreznil v svoj svet. Klinični psiholog Ignac Schmidt pojasni: »Ti otroci so zaprti v svoji senzorni kletki, impulzivni, stereotipnega vedenja, v čisto svojem svetu, do katerega sicer vodijo koraki, a je treba vedeti, kako stopati.«

(Ne)sprejemanje avtistov

Prav tu se začne značilna slovenska zgodba o sprejemanju drugačnosti in prvih odzivih okolice, ko opazijo neobičajno vedenje otroka z avtizmom. Lahko bi ji rekli nestrpnost. »Velikokrat slišiva tudi, da ne znava vzgajati otrok,« pripoveduje oče, mama pa doda, da boli tudi, ko spregovorijo le s pogledom.

Jaka je bil med pogovorom, tako pravijo starši, v coni ugodja, a je bil ves čas zelo hrupen. V rokah je držal dva trda predmeta in večkrat udaril drugega ob drugega. Žvižgal je in nerazumljivo govoril, medtem ko je s slušalkami na ušesih spremljal svojo priljubljeno risanko. »Si lahko predstavljate, kako je, ko ni v njej?« je bil neposreden oče. »Ne govori, pozna le nekaj besed, ki jih doma sicer razumemo. Komunikacija je zelo težka, sploh če je bolan. Potrebe po hrani in pijači razumemo, glede drugega pa mu včasih zelo težko ustrežemo.«

Negotova prihodnost

Stalno samospraševanje, razcepljenost, iskanje krivca in strah pred prihodnostjo – tako lahko opišemo življenje družine z avtističnim otrokom. Oče Ervin: »Z leti, ki prihajajo, je pričakovano, da se bo nezaželeno vedenje še stopnjevalo, sploh v najstniških letih, kar lahko postane še posebno naporno, saj se lahko njegovo vedenje obrne v agresijo. Potem nam preostane le to, da ga v varstvo prepustimo strokovni instituciji … Takšne prihodnosti si v tem trenutku še ne znava predstavljati.«

Toda tudi prihodnost še vedno prinaša ukvarjanje s preteklostjo: »Letos sva si izbrala krivca, ki naj bi bil kriv za to, vendar ta za življenje sploh ni potreben in pomemben. To je najina intimna zgodba, vendar v njej iščeva uteho, da nama je vsaj malo lažje.« Tako je sklenila Martina.

Trenutek tišine, ki je obvisela med nami, je prekinil le Jaka s svojim ropotanjem, žvižganjem in govorjenjem v samo njemu znanem jeziku.

 


Sprejemanje diagnoze

»Najprej si želiš, da to ne bi bilo res. Soočen z diagnozo si potem želiš, da bi bila to zgolj blažja oblika avtizma, da bi bil otrok dober vsaj v neki stvari. Po letu, dveh ali treh pa spoznaš in ugotoviš, da je tvoj otrok čisto povprečen otrok s to diagnozo, da v življenju verjetno ne bo nikoli dosegel stopnje petletnika, še več, da bo ostal na stopnji eno- ali dvoletnega otroka,« oče osemletnega Jake opisuje, kako je doživljal sinovo diagnozo.


Društvo Školjka

V Mariboru je zelo aktivno društvo za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami in njihovim staršem Školjka, ki deluje od leta 2011. Predsednica Inge Zorec, tudi mama avtista, opozarja, da otroci z avtističnimi motnjami drugače razmišljajo, razumejo in občutijo svet okoli sebe. Vsako leto se jih v Sloveniji rodi približno 200, zato v društvu menijo, da bi za optimalni razvoj oseb z avtizmom tako strokovnjaki kot tudi starši potrebovali državno institucijo, na katero bi se lahko obrnili in ki bi skrbela za podporo, informacije, izobraževanje o sodobnih metodah, za diagnosticiranje, diagnostični material, svetovanje in nadzor dela.


Za avtizem ni zdravila

Avtizem je širok spekter razvojnih motenj, s katerimi se ljudje rodijo ali jih razvijejo v prvih dveh letih, strokovno jih imenujemo motnje avtističnega spektra. Vpliva na možgane in otežuje komunikacijo in socialne stike z drugimi, že v zgodnjih letih se pojavijo težave z govorom in razumevanjem. Bolezen običajno diagnosticirajo med 18 meseci in štirimi leti: prej ko jo prepoznajo, bolj lahko otroku pomagajo. Medicinskih testov za avtizem ni, pri diagnozi pa sodeluje vrsta strokovnjakov, od psihologov in nevrologov do logopedov, psihiatrov in drugih. Eno izmed oblik avtizma danes diagnosticirajo že pri vsakem 88. otroku. Aspergerjev sindrom je ena od bolj znanih motenj v avtističnem spektru, v tej skupini je 40 odstotkov ljudi z avtizmom in so lahko tudi nadpovprečno inteligentni, preostalih 60 odstotkov pa ima bolj ali manj motene miselne sposobnosti. Znanost še ne razume, kaj povzroča avtizem, po najbolj razširjeni razlagi pa gre za mešanico genskih in okoljskih dejavnikov. Zdravila ni, zdravljenje pa lahko zelo omili simptome. (uredništvo)


Članek objavljen v Nedeljskih novicah, 12. marca 2017, str. 2-3